아이는 늘 손가락을 바라보며 혼자 놀며 순한 아이라는 칭찬을 듣곤 했습니다.
자라며 불러도 쳐다보지 않는 아이를 바라보며 부모는 불안한 마음을 애써 누르며 그저 아이가 늦을 뿐이라고 위안했습니다.
말을 하지 않아도 눈을 맞추지 않아도 그저 늦을 뿐이라고 현실을 뒤로 미뤘습니다.
기관에 들어가서야 기관장의 권유에 검사를 받고 아이는 발달장애 판단을 받았습니다.
잠시 잊거나 살아서 경험하는 지옥같은 매일은 그저 이 생을 아이와 함께 끝나는 그날이 되서야 마칠 수 있을 것이라는 그녀의 말에 저는 그저 아파할 수 밖에 없었습니다.
발달장애 24시간 지원체계 구축은 부모들에게도 아이들에게도 정말로 생명줄과도 같은 지원체계입니다.
바로 어제 발달장애 아이를 끌어안고 지옥같은 삶을 마무리한 부모를 추모하고 미쳐 자라지 못한 머리를 밀어내며 투쟁한 전국장애인부모연대 분들께 진심어린 존경의 마음을 보내며 부디 하루 속히 지원체계 구축이 될 수 있기를 바래봅니다.
그곳에서는 아이와 마주보며 도란도란 이야기 나누고 함께 웃고 계시길 진심으로 바라며 고인들의 명복을 빕니다.
살아가기 위한 최소한의 생명줄!
#발달장애_24시간_지원체계_즉각_구축하라!!
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